Алопеция счастье быть собой
23 декабря 2009 года на свет появилось маленькое чудо по имени Саша. Родилась Сашенька очаровательным здоровым ребенком с чудесными серыми глазами и темным пушком волос на голове. С первых дней жизни обращал на себя внимание не по-детски серьёзный проницательный взгляд. Сашуля всегда была смышленым ребенком, рано начала ходить, разговаривать, а из игрушек предпочтение отдавала конструкторам и книжкам.
Два года промчались незаметно. Сашуля по-прежнему быстро росла, и развивалась не по дням, а по часам. И вот однажды, расчесывая волосы дочки, я обнаружила небольшую залысину на голове. Несмотря на имеющееся за плечами медицинское образование, я не придала этому должного значения. У меня всегда были густые красивые волосы, и я не сомневалась, что у Саши будут такие же! К тому же этот маленький участок залысины был совсем незаметен на фоне вьющихся волос.
Через какое-то время я обратила внимание на второй очажок на голове, лишенный волос. Сомнений не оставалось – нужно идти к врачу!
Сейчас, спустя почти три года, первый поход к дерматологу помню смутно. Я все равно до конца не верила, что это может быть чем-то серьёзным. Конечно, может быть. Но не у Саши! Ведь у меня же были такие густые волосы (мама в детстве мне об этом часто говорила)! Помню, что мы сдавали много разных анализов, результаты которых впоследствии оказались нормальными. В итоге нам выписали курс витаминов и настойку жгучего перца. Мы начали лечиться. Через пару месяцев я с ужасом обнаружила еще несколько очагов и, сломя голову, побежала с Сашулей к очередному дерматологу. Ее прогноз был не очень-то обнадеживающим. Она сразу отнеслась к проблеме очень серьёзно, выписала нам ещё много разных дополнительных анализов и консультаций, а также гормональную мазь. В этот же вечер я старательно нанесла эту мазь на все имеющиеся очаги. И, о ужас, к утру у Саши не было половины волос! Обратившись повторно к дерматологу, я поняла, что гормоны не могли вызвать такой реакции, наоборот, они должны были остановить процесс. Но, тем не менее, факт оставался фактом – волосы сыпались с невероятной скоростью. Уже через несколько дней их практически совсем не было. Остатки волос пришлось сбрить машинкой.
Дальше была вереница врачей и анализов. К кому и куда мы только не обращались! Дерматологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, трихологи, токсикологи, гомеопаты. Пытались даже лечиться в центре Китайской медицины. И все практически без эффекта! Волосы на какое-то время начинали расти, а потом вновь выпадали.
В конце концов становилось уже очевидным, что нужно прекращать бесконечные и безрезультатные походы по врачам. Но внутри что-то не отпускало и я цеплялась за все, что давало хоть малейшую надежду на восстановление волос. Точку в этой бесконечной борьбе эмоций и разума поставил его величество случай.
Во время долгих поисков в Интернете, я случайно наткнулась на сайт американского общества, созданного для поддержки детей с алопецией «Children’s Alopecia Project». Написав в эту организацию письмо, я неожиданно быстро получила ответ, в котором ясно говорилось о том, что на сегодняшний день лечения алопеции во всем мире не существует, и если такое лечение когда-нибудь появится, то это будет мировая сенсация и об этом сразу же все узнают. Это сейчас я четко понимаю, что главное счастье для ребенка – это счастье быть собой. Тогда же это письмо звучало, как приговор. Бессонные ночи и мокрые от слез подушки. Мне потребовалось еще не мало времени, что бы до конца все осознать и принять.
Бороться за право быть собой, а не стараться быть как все – это путь, который выбрала наша семья. Огромное спасибо всем, кто в этой борьбе нам помогает. Спасибо нашим родным и друзьям за то, что вы принимаете нас такими, какие мы есть.
Отдельные слова благодарности хочу выразить международному клубу лысых мужчин. Brutalmen — надежная наша опора.
Сашуля веселый, жизнерадостный, общительный ребенок, и отсутствие волос на это ни как не влияет.
Я знаю, впереди нас ждут большие испытания, но я уверена — мы справимся!
alopetianka.ru
Возможно, этим постом я шокирую многих, а кто-то подтвердит свои догадки. Извините, пожалуйста, меня все, кто подумал, что я побрилась налысо, и восхищался моей смелостью. Я вовсе не смелый человек, так как около 13 лет носилаExpand text… парик и боялась в этом признаться кому-либо.
Даже лучшей подруге, с которой мы дружим с пятого класса, я никогда не говорила о своей проблеме.
Волосы у меня выпали, когда мне было 4 года. Конечно, это шокировало моих родителей. Бабушка начала натирать мою голову перцем, луком, мыть травами, водить меня в церковь, молиться… А с мамой мы прошли по всем врачам, сдали всевозможные анализы, ездили на консультации к трихологам по всей России. Итог: я абсолютно здорова, но волосы не растут. Обращаясь с этой проблемой повсюду, везде мы с мамой получали один единственный ответ: лекарства от алопеции, так называется это явление, нет. Волосы могут вырастать на какое-то время, а затем полностью выпадать. В 8 лет у меня выросли шикарные волосы, и я пошла в первый класс. После первого класса опять появились новые очаги облысения, а затем вообще не стало волос на голове, далее на всем теле и так до сих пор.
Сама себе удивляюсь, как я сейчас спокойно пишу об этом. На самом деле все предыдущие годы моей жизни у меня периодически были жуткие стрессы, и конечно же развивались комплексы. Начальная школа была для меня настоящим адом. Тогда парик еще был ненатуральным, поэтому все сразу видели, что волосы ненастоящие. Сверстники пытались снять с меня парик, обзывали, даже били после школы. В семье тоже было не все спокойно. Не понимая, что со мной происходит, я во всем винила своих родителей, много плакала, нервничала, жаловалась. Да и родители поступили, как мне теперь кажется, ошибочно, когда одели на меня парик. Что может быть хуже, чем все время что-то скрывать и бояться, что кто-то узнает? А дети, если захотят, всегда смогут легко найти способ для издевательств: у кого-то большие уши, у кого-то косоглазие…Но с возрастом они быстро привыкают к различиям во внешности и относятся к этому добрее.
Иногда были и совсем ранящие меня вещи. Бабушка как-то в детстве мне сказала, что вся красота в волосах. Мне. Лысой девочке. Сказала, что вся красота в волосах. Наиболее меня удивило, что сейчас, когда я начала с улыбкой ходить без парика, бабушка вновь повторила свои слова про красоту и попросила меня надеть парик. Мама тоже, когда я приехала домой две недели назад, каждый раз перед моим выходом из дома предлагала: «Может наденешь парик?». Она перестала спрашивать только после того, как я сказала, что еще один подобный вопрос, и я выброшу его. То есть даже в моей угрозе ее испугала возможность того, что я теперь всегда буду ходить с лысой головой.
Мне сложно понять моих родителей в данном вопросе. Осознаю, что они желают мне только хорошего и, скрывая мою болезнь, делают это больше для себя — просто потому, что боятся лишних вопросов, боятся, что их ребенок не такой, как другие, опасаются за возможность негативной реакции от окружающих. Не снимая парик многие годы, я больше боялась другого — что люди начнут относиться ко мне с сочувствием, и как девушке, мне действительно было страшно, что я стану абсолютно непривлекательной для молодых людей. Особенно, учитывая, что в последние годы за мной закрепился образ милой веселой симпатичной блондинки.
Я пишу обо всем этом по многим причинам. Это второй основной шаг, который я делаю, чтобы освободить себя и принять себя. Помимо этого мне хочется, чтобы люди узнали, что алопеция вообще существует, и перестали смотреть на лысых людей, как на раковых больных или фриков. Для меня вообще было огромнейшей неожиданностью, когда после того, как я появилась в обществе и в социальных сетях «побритой» под 0, это вызвало шквал восторгов, предложений о съемках и очень классных шуток. Одна из моих знакомых, которая ничего не знает о моей болезни, сделала мне лучший комплимент в моей жизни, просто сказав: «Знаешь, ты побрилась, а такое ощущение, что так всегда и должно было быть!» Видимо, так всегда и должно было быть.
vk.com
Два года промчались незаметно. Сашуля по-прежнему быстро росла, и развивалась не по дням, а по часам. И вот однажды, расчесывая волосы дочки, я обнаружила небольшую залысину на голове. Несмотря на имеющееся за плечами медицинское образование, я не придала этому должного значения. У меня всегда были густые красивые волосы, и я не сомневалась, что у Саши будут такие же! К тому же этот маленький участок залысины был совсем незаметен на фоне вьющихся волос.
Дальше была вереница врачей и анализов. К кому и куда мы только не обращались! Дерматологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, трихологи, токсикологи, гомеопаты. Пытались даже лечиться в центре Китайской медицины. И все практически без эффекта! Волосы на какое-то время начинали расти, а потом вновь выпадали.
Сашуле 2 года.
Сашуле 4 года.
В конце концов становилось уже очевидным, что нужно прекращать бесконечные и безрезультатные походы по врачам. Но внутри что-то не отпускало и я цеплялась за все, что давало хоть малейшую надежду на восстановление волос. Точку в этой бесконечной борьбе эмоций и разума поставил его величество случай. Во время долгих поисков в Интернете, я случайно наткнулась на сайт американского общества, созданного для поддержки детей с алопецией.
http://childrensalopeciaproject.org/
Написав в эту организацию письмо, я неожиданно быстро получила ответ, в котором ясно говорилось о том, что на сегодняшний день лечения алопеции во всем мире не существует, и если такое лечение когда-нибудь появится, то это будет мировая сенсация и об этом сразу же все узнают.
о сейчас я четко понимаю, что главное счастье для ребенка – это счастье быть собой. Тогда же это письмо звучало, как приговор. Бессонные ночи и мокрые от слез подушки. Мне потребовалось еще не мало времени, что бы до конца все осознать и принять.
Саше 5 лет. С мамой и папой.
Бороться за право быть собой, а не стараться быть как все – это путь, который выбрала наша семья. Огромное спасибо всем, кто в этой борьбе нам помогает. Спасибо нашим родным и друзьям за то, что вы принимаете нас такими, какие мы есть.
Сашуля веселый, жизнерадостный, общительный ребенок, и отсутствие волос на это никак не влияет.
Я знаю, впереди нас ждут большие испытания, но я уверена — мы справимся!
alopecia-areata.livejournal.com