Алопеция счастье быть собой

23 декабря 2009 года на свет появилось маленькое чудо по имени Саша. Родилась Сашенька очаровательным здоровым ребенком с чудесными серыми глазами и темным пушком волос на голове. С первых дней жизни обращал на себя внимание не по-детски серьёзный проницательный взгляд. Сашуля всегда была смышленым ребенком, рано начала ходить, разговаривать, а из игрушек предпочтение отдавала конструкторам и книжкам.

Два года промчались незаметно. Сашуля по-прежнему быстро росла, и развивалась не по дням, а по часам. И вот однажды, расчесывая волосы дочки, я обнаружила небольшую залысину на голове. Несмотря на имеющееся за плечами медицинское образование, я не придала этому должного значения. У меня всегда были густые красивые волосы, и я не сомневалась, что у Саши будут такие же! К тому же этот маленький участок залысины был совсем незаметен на фоне вьющихся волос.

alopeciakids2


Через какое-то время я обратила внимание на второй очажок на голове, лишенный волос. Сомнений не оставалось – нужно идти к врачу!

Сейчас, спустя почти три года, первый поход к дерматологу помню смутно. Я все равно до конца не верила, что это может быть чем-то серьёзным. Конечно, может быть. Но не у Саши! Ведь у меня же были такие густые волосы (мама в детстве мне об этом часто говорила)! Помню, что мы сдавали много разных анализов, результаты которых впоследствии оказались нормальными. В итоге нам выписали курс витаминов и настойку жгучего перца. Мы начали лечиться. Через пару месяцев я с ужасом обнаружила еще несколько очагов и, сломя голову, побежала с Сашулей к очередному дерматологу. Ее прогноз был не очень-то обнадеживающим. Она сразу отнеслась к проблеме очень серьёзно, выписала нам ещё много разных дополнительных анализов и консультаций, а также гормональную мазь. В этот же вечер я старательно нанесла эту мазь на все имеющиеся очаги. И, о ужас, к утру у Саши не было половины волос! Обратившись повторно к дерматологу, я поняла, что гормоны не могли вызвать такой реакции, наоборот, они должны были остановить процесс. Но, тем не менее, факт оставался фактом – волосы сыпались с невероятной скоростью. Уже через несколько дней их практически совсем не было. Остатки волос пришлось сбрить машинкой.

alopeciakids3


Дальше была вереница врачей и анализов. К кому и куда мы только не обращались! Дерматологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, трихологи, токсикологи, гомеопаты. Пытались даже лечиться в центре Китайской медицины. И все практически без эффекта! Волосы на какое-то время начинали расти, а потом вновь выпадали.

В конце концов становилось уже очевидным, что нужно прекращать бесконечные и безрезультатные походы по врачам. Но внутри что-то не отпускало и я цеплялась за все, что давало хоть малейшую надежду на восстановление волос. Точку в этой бесконечной борьбе эмоций и разума поставил его величество случай.

Во время долгих поисков в Интернете, я случайно наткнулась на сайт американского общества, созданного для поддержки детей с алопецией «Children’s Alopecia Project». Написав в эту организацию письмо, я неожиданно быстро получила ответ, в котором ясно говорилось о том, что на сегодняшний день лечения алопеции во всем мире не существует, и если такое лечение когда-нибудь появится, то это будет мировая сенсация и об этом сразу же все узнают. Это сейчас я четко понимаю, что главное счастье для ребенка – это счастье быть собой. Тогда же это письмо звучало, как приговор. Бессонные ночи и мокрые от слез подушки. Мне потребовалось еще не мало времени, что бы до конца все осознать и принять.

Бороться за право быть собой, а не стараться быть как все – это путь, который выбрала наша семья. Огромное спасибо всем, кто в этой борьбе нам помогает. Спасибо нашим родным и друзьям за то, что вы принимаете нас такими, какие мы есть.


alopeciakids7

Отдельные слова благодарности хочу выразить международному клубу лысых мужчин. Brutalmen — надежная наша опора.

alopeciakids8

Сашуля веселый, жизнерадостный, общительный ребенок, и отсутствие волос на это ни как не влияет.

Я знаю, впереди нас ждут большие испытания, но я уверена — мы справимся!

alopeciakids10

alopetianka.ru

Говоря о красоте, мы представляем себе картинку, какие-то определенные параметры, правда же? Эти параметры могут у нас с вами различаться и меняться со временем, но густые, здоровые волосы — один из «золотых стандартов» красоты, как и белые зубы или гладкая кожа. Сходу кажется, что без этого набора очень грустно жить.

Алопеция — это аутоимунное заболевание, при котором организм отторгает собственные волосяные фолликулы, в результате чего происходит выпадение волос, бровей, ресниц. Эта болезнь приходит независимо от пола и возраста. Допустим, лысый мужчина вписывается в общепринятые стандарты внешности, но как быть лысой девушке? Как принять свою внешность такой, какая она есть, чтобы вместо вечной погони за навязанным эталоном и переживаний, смело жить, заниматься тем, что интересно?


16 октября в Петербурге состоится открытие фотовыставки «Алопеция. Счастье быть собой». На этой выставке — фотографии с людьми без волос. Позитивные, эмоциональные. Они как будто существуют вне стандартов… да и зачем нужны стандарты, если они не приносят счастья? Вместо растиражированных красоток — живые, красивые люди. Настоящие, открытые, искренние.

В два года у дочки Андрея Андреева Сашеньки начали выпадать волосы. Походы по врачам, анализы, витамины и мази — безрезультатно. Алопеция не лечится. А значит, эта девочка всегда будет отличаться от других. И что, всю жизнь прятаться за париками и головными уборами?

Бороться за право быть собой, не стараясь быть как все — такой путь выбрала семья Саши. Не прятаться и переживать, а поддерживать тех, кто столкнулся с этой непростой проблемой. Андрей создал объединяющее такие семьи сообщество.

Рассказывает Андрей:

Чуть больше года назад я решил создать сообщество «Алопеция. Счастье быть собой», которое бы объединяло людей, столкнувшихся с проблемой алопеции. Наши основные задачи: оказание поддержки, повышение самооценки, повышение осведомленности. На сегодняшний день сообщество существует в социальных сетях. С нами 150 человек со всех городов России. Несколько раз мы проводили встречи в Москве и Санкт-Петербурге, на которые могли прийти все желающие. Модели на выставке — девушки, принимающие активное участие в жизни нашего сообщества.


Можно тратить время на бесконечные попытки подогнать себя под стандарт, стать «как все», а можно просто быть собой и помогать другим принять себя и свою внешность такой, какая она есть.

Открытие фотовыставки 16 октября в 16:00 на Казанской, 7. Выставка продлится до 28 октября, вход свободный. Все подробности ВКонтакте.

Приходите и расскажите друзьям!

po-drugomu.co

Ольга Антонова рассказала о форуме "Алопеция. Счастье быть собой " и поделилась впечатлениями.
оригинал: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1188255667908773&id=100001730539424 (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1188255667908773&id=100001730539424)
Друзья, хотелось бы вам рассказать о проведённом 3-го ноября, первом всероссийском форуме по алопеции.
Речь идёт о гнездной алопеции, которая имеет очаговую форму (отсюда и название- гнездная, так как очаг выглядит в виде круглого гнезда), диффузную форму, когда потеря волос на всей поверхности головы, а также самую тяжёлую форму- универсальную, когда происходит потеря волос на всей поверхности тела, включая ресницы и брови.


чало болезни может быть в виде одного очага, который впоследствии может зарастать самопроизвольно. А может переходить в многоочаговую и диффузную форму. Причина этой болезни в аутоиммунитете. Свои собственные иммунные клетки атакуют активно делящиеся клетки волосяного фолликула, то есть происходит атака на волос в активной стадии роста- анагене. В медицине много аутоиммунных процессов, когда своя иммунная система атакует кожу, суставы, почки. Гнездная алопеция- аналогичный процесс.
Меня пригласили на форум как врача и маму одновременно. Кому как не мне, работая в трихологической клинике, знать что такое алопеция (частичная или полная потеря волос). И кому как не мне, многодетной маме, да ещё и терявшей в своей жизни родного ребёнка от тяжелой болезни, не знать что переживают родители, узнав о болезни ребёнка, имеющей мало шансов на восстановление.
Да, волосы- это всего лишь рудимент кожи, скажут некоторые. Без волос можно прекрасно жить, и к счастью, большинство людей страдающих алопецией, в остальном абсолютно здоровы! Но дело в том что гнездная алопеция поражает в 20% случаев деток, в 60% молодых людей до 20 лет, и всего лишь в 20% случаях болезнь развивается после 40 лет! То есть большинство пострадавших это дети и молодые люди, как мальчики так и девочки. Последним переживать алопецию гораздо тяжелее, наверное понятно почему.
Только подумайте о том что лысый ребёнок приходит в садик или в школу.

кие вопросы будут задавать ему дети? А воспитатели, учителя и родители детей? Наша страна живет в невежестве в отношении многих болезней. И это незнание приводит к страхам, брезгливости, и отстранению своих детей от тех кто отличается, в нашей теме- от безволосых.
А что испытывают дети? Они- особенные, они- необычные, они- самые любимые и талантливые для своих родителей! Но кто они для всех окружающих, выйдя за порог своего дома? Больные раком, попавшие в радиацию, заразные, инвалиды, неполноценные… вот как их могут назвать, про них могут так думать, стесняясь спросить, на них могут тыкать пальцем, и к сожалению, в нашей стране не только дети, но и взрослые.
На форуме было поднято много важных вопросов.
Врачи рассказывали о формах, возможном лечении и статистике излечиваемости. Уставшие от лечения, рецидивов и разочарования родители, и взрослые, десятилетиями борющиеся с этим недугом, спорили, и в какой- то момент даже возмущались в отношении медицины. И стало понятным что нужно было запастись данными по каждой из форм алопеции в отдельности. Ведь действительно, самые прекрасные результаты лечения и прогнозы у тех, кто имеет очаговую форму, а собрались на таком форуме в основном те кто уже полностью потерял волосы.
Одевать ли им и детям парики с риском что его заметят, и он может слететь с головы на физкультуре, или открыто ходить с лысой головой; скрывать ото всех эту проблему или побольше рассказывать о ней и вешать информационные плакаты в поликлиниках и школах куда приходят дети? Получать ли инвалидность чтобы бесплатно претендовать на дорогостоящий парик, медицинский татуаж и дорогостоящее лечение, или наоборот, заявлять о себе как об абсолютно здоровом человеке? Эти и ещё много других
вопросов обсуждались на форуме.

о был первый, но очень важный форум и первый серьезный шаг на пути развития сообщества.
Друзья, прошу максимального репоста этой информации для повышения образованности наших соотечественников.
Логотип сообщества "Счастье быть собой"! Так хочется чтобы все участники были реально счастливы!

systemhair.ru